Strong for cured muscles e.V.

Verein zur Unterstützung für die Heilung von Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD)

SFCM e.V.

Strong for cured muscles e.V. ist ein gemeinnütziger, eingetragener Verein. Wir versuchen Spendengelder zu sammeln, damit Forschungsprojekte realisiert werden können, die zur Heilung von Gliedergürtel Muskeldystrophien (LGMD) führen.

Wir entstanden auf Initiative von Betroffenen und Angehörigen von Patientinnen sowie Patienten, um klinische Forschung und damit eine Therapie für diese seltenen Krankheiten zu ermöglichen.

Im Frühjahr 2024 wird eine erste klinische Studie beginnen, die den Nachweis erbringen soll, dass diese neue Methode auch an Menschen sicher und wirksam ist

  • ES GIBT HOFFNUNG

    Es gibt berechtigte Hoffnung diese fortschreitende und bisher unheilbare Erkrankung zu besiegen!!!

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Was ist LGMD?

Limb-Girdle-Muscular-Dystrophy = Gliedergürtel-Muskeldystrophie

Helix
LGMD ist eine genetische Erkrankung
Gliederguertel
Betroffen ist die Gliedergürtel Muskulatur
Fortschreitend
LGMD ist fortschreitend
Symptome-in-jedem-Alter
Symptome können in jedem Alter auftreten
Gliedergürtel-Muskeldystrophien (LGMD)

sind eine Gruppe von erblichen, progressiven Muskelerkrankungen, bei denen die Muskulatur des Schulter- und Beckengürtels betroffen ist. Es sind schwere Muskelerkrankungen, die zu einer massiven Schädigung des Muskelgewebes führen. Im schlimmsten Fall können sie zum Tod führen. In der Regel geht die Gehfähigkeit verloren, zusätzlich können massive Herz- und Atembeschwerden auftreten.

Bild: bihealth.org

Das Max Delbrück Center in Berlin

Am Max Delbrück Center in Berlin, ein Institut der Helmholtz Gemeinschaft und der Charitè, arbeiten Frau Prof. Dr. Simone Spuler und ihr Team schon lange an der Entwicklung von möglichen Therapien für Muskelerkrankungen.

Das MDC ist die derzeit größte Hoffnung in Deutschland auf eine Gentherapie für muskelkranke Menschen.

Prof. Dr. Simone Spuler

Leiterin der Arbeitsgruppe

Sie wollen etwas beitragen?

Gemeinsam schaffen wir das.

Helfen Sie uns die Krankheit zu besiegen!

Betroffene stellen sich vor

Für uns ist Aufgeben keine Option

Seit ein paar Monaten habe ich meinen ersten Rollstuhl, doch das hält mich nicht davon ab glücklich zu sein!

  • Finja-U.
    Finja

    16 Jahre

Schon kurz nach meiner Geburt hatte meine Mama im Gefühl, dass ich wohl ein bisschen anders bin. Doch ich bin zäh und ich gebe alles!

  • Mara
    Mara

    1,5 Jahre

Meine Erkrankung hält mich nicht davon ab, mein Leben selbstbestimmt zu gestalten und die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten.

  • Nina-H.
    Nina

    38 Jahre

Ich lebe mit meiner Frau und meiner 11 Jährigen Tochter, die mich immer unterstützen und für mich sorgen.

  • Dirk-S.
    Dirk

    37 Jahre

Die Greifzange hilft mir Dinge vom Boden aufzuheben und ist mittlerweile ein treuer Begleiter im täglichen Alltag geworden.

  • Julian-H.
    Julian

    27 Jahre

Kontakt

Sie haben noch Fragen oder wollen uns kontaktieren?

  • kontakt@sfcm.info
  • SFCM - strong for cured muscles e.V.
  • sfcm_e.V