SFCM e.V.
Strong for cured muscles e.V. ist ein gemeinnütziger, eingetragener Verein. Wir versuchen Spendengelder zu sammeln, damit Forschungsprojekte realisiert werden können, die zur Heilung von Gliedergürtel Muskeldystrophien (LGMD) führen.
Wir entstanden auf Initiative von Betroffenen und Angehörigen von Patientinnen sowie Patienten, um klinische Forschung und damit eine Therapie für diese seltenen Krankheiten zu ermöglichen.
Im Frühjahr 2024 wird eine erste klinische Studie beginnen, die den Nachweis erbringen soll, dass diese neue Methode auch an Menschen sicher und wirksam ist
ES GIBT HOFFNUNG
Es gibt berechtigte Hoffnung diese fortschreitende und bisher unheilbare Erkrankung zu besiegen!!!
Was ist LGMD?
Limb-Girdle-Muscular-Dystrophy = Gliedergürtel-Muskeldystrophie
LGMD ist eine genetische Erkrankung
Betroffen ist die Gliedergürtel Muskulatur
LGMD ist fortschreitend
Symptome können in jedem Alter auftreten
Gliedergürtel-Muskeldystrophien (LGMD)
sind eine Gruppe von erblichen, progressiven Muskelerkrankungen, bei denen die Muskulatur des Schulter- und Beckengürtels betroffen ist. Es sind schwere Muskelerkrankungen, die zu einer massiven Schädigung des Muskelgewebes führen. Im schlimmsten Fall können sie zum Tod führen. In der Regel geht die Gehfähigkeit verloren, zusätzlich können massive Herz- und Atembeschwerden auftreten.
Das Max Delbrück Center in Berlin
Am Max Delbrück Center in Berlin, ein Institut der Helmholtz Gemeinschaft und der Charitè, arbeiten Frau Prof. Dr. Simone Spuler und ihr Team schon lange an der Entwicklung von möglichen Therapien für Muskelerkrankungen.
Das MDC ist die derzeit größte Hoffnung in Deutschland auf eine Gentherapie für muskelkranke Menschen.
Prof. Dr. Simone Spuler
Leiterin der Arbeitsgruppe
Sie wollen etwas beitragen?
Gemeinsam schaffen wir das.
Helfen Sie uns die Krankheit zu besiegen!
Betroffene stellen sich vor
Für uns ist Aufgeben keine Option
Seit ein paar Monaten habe ich meinen ersten Rollstuhl, doch das hält mich nicht davon ab glücklich zu sein!
Finja
16 Jahre
Schon kurz nach meiner Geburt hatte meine Mama im Gefühl, dass ich wohl ein bisschen anders bin. Doch ich bin zäh und ich gebe alles!
Mara
1,5 Jahre
Meine Erkrankung hält mich nicht davon ab, mein Leben selbstbestimmt zu gestalten und die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten.
Nina
38 Jahre
Ich lebe mit meiner Frau und meiner 11 Jährigen Tochter, die mich immer unterstützen und für mich sorgen.
Dirk
37 Jahre
Die Greifzange hilft mir Dinge vom Boden aufzuheben und ist mittlerweile ein treuer Begleiter im täglichen Alltag geworden.
Julian
27 Jahre